Marc, 29 Jahre alt aus Kanada – Hämophilie A-Patient

Ich wünschte...

meine Hämophilie wäre heutzutage diagnostiziert worden, wo die Behandlung wirksam und sicher ist...

Seine eigenen Worte

„Wenn Du Zitronen bekommst, kannst Du auch Limonade machen“, sagte mein Vater. Deshalb ging es in meinen naturwissenschaftlichen Projekten in der Schule immer um Hämophilie. Als Kind habe ich in der Schule viel verpasst. Die anderen Kinder waren neidisch, aber sie merkten nicht, welche Qualen ich erlitt – es ist nicht so toll zu Hause zu sein, wenn man zu krank ist um irgendetwas, das Spaß macht, zu tun! Ich habe nicht nur einen Teil meiner Bildung verpasst, sondern es auch verpasst, Freundschaften zu schließen. Und als ich in der Schule war, musste ich immer, wenn ich eine Schiene trug oder einen blauen Flecken hatte, erklären, was passiert war. Das ist auf Dauer sehr ermüdend. Ich habe auch Partys verpasst, weil ich mich gehemmt gefühlt hätte, wenn ich humpelnd oder mit einem blauen Auge gegangen wäre.

Als ich noch jünger war, wurden die Hämophilie-Arzneimittel aus Blutprodukten hergestellt, die nicht untersucht wurden, deshalb bin ich nun mit HIV und Hepatitis C infiziert. Ich habe außerdem Arthrose, hinke dauerhaft und kann meine Arme nicht ganz ausstrecken. Wenn meine Großmutter und ich auf Familientreffen zusammen kommen, können wir anhand der Schmerzen in unseren Gelenken vorhersagen, ob es regnen wird!

Ich habe Glück, denn meine Familie unterstützt mich sehr und ich habe ein großes Netzwerk an Freunden. Wenn ich einen schlechten Tag hatte, als ich allein lebte, „lieh“ mir mein Freund seine Frau aus, die herüber kam und mir im Haus half. Inzwischen habe ich eine gute Beziehung und meine Freundin lebt mit mir zusammen. Sie kümmert sich an solchen miesen Tagen um mich. Zusätzlich zu den üblichen Beziehungsproblemen muss sie mit meiner Hämophilie fertig werden – sie ist eine ganz besondere Frau! Sie weiß, wenn ich sage, dass wir ins Krankenhaus fahren müssen, wir sofort los müssen – selbst, wenn sie ihre Haare noch nicht gerichtet hat! Manche Tage sind schlimmer als andere – an manchen Tagen ist es kein Problem die Wäsche herunter zu tragen, an anderen kann es eine wahre Tortur sein. Das macht mich verrückt, da jeder in der Lage sein sollte, diese einfachen Dinge zu erledigen.

Aber heute sehe ich Teenager und denke „Wow!“, wir sind in den letzten zehn Jahren weit gekommen. Heute ist es keine so große Sache, Hämophilie zu haben, sie muss nicht das Leben behindern – alles ist möglich, besonders mit den heute verfügbaren Medikamenten. Ich bin Service-Koordinator in der regionalen Zweigstelle der Hämophiliegesellschaft, arbeite mit Kindern unter 18 Jahren und gebe ihnen und ihren Eltern Hilfe und Unterstützung. Die Eltern und Kinder brauchen jemanden, mit dem sie reden können. Kleine Dinge wie die Suche nach einem Babysitter können zum Problem werden, wenn das Kind Hämophilie hat.

Als Teil meiner Arbeit fahre ich mit Gruppen auf Camping- und Kanutouren und wir tauschen „Kriegsgeschichten“ aus. Ich helfe ihnen herauszufinden, was sie alles fertig bringen, obwohl sie mit Hämophilie leben. Als ich klein war, ließen mich meine Eltern alles versuchen, was ich wollte, und hofften darauf, dass ich die richtigen Entscheidungen treffe und nichts zu Gefährliches tun würde. Aber wenn man sich mit den Kumpels herumtreibt, dann ist man schon dem Druck der Gleichaltrigen ausgesetzt, und so habe ich einige Dinge getan, die im Nachhinein keine so gute Idee waren – zum Beispiel meine Versuche, Tricks auf dem Fahrrad zu machen – und ich habe die Narben zu spüren bekommen! Zu der Zeit, da die Kinder mit Hämophilie Teenager sind, sind sie oft weiter als ihre Altersgenossen. Jedes Kind denkt, es sei die einzige Person in der Welt mit Hämophilie, deshalb ist für das Kind wichtig, dass es andere Hämophile kennen lernt.

Aber die Teenager von heute brauchen sich nicht mehr so viele Sorgen zu machen, denn die meisten können prophylaktisch behandelt werden. Sie können ein reiches, pulsierendes Leben führen und bekommen gerade mal ein paar mehr Injektionen als die meisten anderen Menschen! Sie haben keine Arthrose und Gelenkschmerzen, und sie brauchen sich nicht darum zu sorgen durch ihr Medikament mit HIV infiziert zu werden. Deshalb wünschte ich, die Technologie, mit der die Entwicklung der heutigen hoch effizienten, sicheren Hämophilie­behandlungen möglich wurde, hätte es bereits vor 27 Jahren gegeben, als die Krankheit bei mir diagnostiziert wurde.

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